Die Krankheit, die auch muntere Männer müde macht

Ärzte stehen dem Chronischen Erschöpfungssyndrom ziemlich hilflos gegenüber

Die Krankheit ist schwer zu diagnostizieren und kaum behandelbar. Deshalb existiert es für viele Ärzte gar nicht, das «Chronic Fatigue Syndrom» (CFS), zu deutsch etwa Chronisches Erschöpfungssyndrom. Bloss: Betroffene gibt es sehr wohl. Hier der Bericht eines Krankenbesuchs der besonderen Art. Erst dachte ich, ich hätte mich in der Tür geirrt. Zum Interview verabredet war ich mit einer Patientin, die unter Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) leidet. Und zwar bei ihr zuhause, weil ein Treffen beim Hausarzt zu sehr an den noch spärlich vorhandenen Kräften gezehrt hätte. Aber die Frau, die mir die Tür öffnet, wirkt aufgestellt, gesund und gut gelaunt. Jedenfalls nicht abgespannt und depressiv, wie ich mir eine CFS-Kranke vorgestellt hatte.

Doch der erste Eindruck täuscht. «Darf ich mich während des Gesprächs aufs Sofa hinlegen?», bittet Carla S. (Name geändert) gleich nach der Begrüssung. Hinlegen muss sie sich zwischendurch immer wieder, um überhaupt noch so was wie einen geordneten Tagesablauf durchstehen zu können. «Ich habe gelernt, dass ich ungefähr zwei Stunden pro Tag aktiv sein kann. Und diese Zeit muss ich mir gut einteilen.» Wie eben heute. «Da bin ich relativ früh aufgestanden, ging einkaufen. Um neun Uhr war ich total erledigt und ging wieder ins Bett. Habe ein bisschen geschlafen, um 11 Uhr etwas gegessen, aufgeräumt, mich wieder hingelegt, ein paar Telefone gemacht, um meine Ferien zu organisieren, das wars dann.»

Mysteriöse Müdigkeit

An Lesen oder Musikhören sei schon gar nicht zu denken, «das ist Arbeit, zum Abspannen liegt vielleicht ein bisschen Fernsehen drin». Eine enge Beziehung zu pflegen, ist unter solchen Umständen wohl nahezu unmöglich, fragt der Reporter. «Ich lebe allein», sagt Carla S. Manchmal vergehen Wochen, bis sie sich bei Freunden wieder melden kann.

Es war für mich ein gewaltiger Schock vor fünf Jahren, als plötzlich wie aus heiterem Himmel nichts mehr ging.» Carla S. war bis dahin berufstätig. Zwei-, dreimal «hats mich umgelegt, ich war längere Zeit krankgeschrieben, beim dritten Mal bin ich nicht mehr aufgestanden.» Nur schon ein Rübchen zu schneiden oder einen Nagel einzuschlagen, überschritt die körperlichen und seelischen Kräfte. «Besonders schlimm war, dass niemand, auch ich nicht, eine Ahnung hatte, was mir fehlte.» Wars eine Grippe oder die Folge einer anderen Infektion, die ihr den Schlaf raubte, die Lymphdrüsen anschwellen liess, das Sitzen zur Qual machte und sie das Licht meiden liess?

Eine Bekannte hat Carla S. dann auf die Spur gebracht, ihr ein Buch gegeben, das den Symptomen einen Namen gab: CFS, «Chronic Fatigue Syndrom». «Ich konnte zunächst mit dieser Diagnose nichts anfangen», erinnert sich der Hausarzt von Carla S., Paolo Contin, «von einer solchen Krankheit hatte ich damals noch kaum gehört.» Er untersuchte seine Patientin buchstäblich auf Herz und Niere, suchte nach rheumatischen Erkrankungen, Hormonstörungen, Infektionen, Eisenmangel, Anämie und neurologischen Anomalien, aber er kam nicht weiter.

An psychischen Störungen kämen in diesem Zusammenhang nur Depressionen und Angsterkrankungen in Frage. «Aber weder das eine noch das andere war in genügendem Mass zu erkennen, um das Müdigkeitssyndrom zu erklären», so Paolo Contin – ein ausgebildeter Psychotherapeut. Er geht unterdessen davon aus, dass in der Schweiz rund 20 000 Menschen an CFS leiden. Das sind rund zweimal mehr, als an Multipler Sklerose erkrankt sind.

Konzept für die Praxis

Wie behandelt man eine solche Krankheit? «Meine Patientin und ich waren beide Nichtwissende. Ich hatte zwar inzwischen viel Fachliteratur studiert, aber wirklich geholfen hat das nicht», so der Binninger Arzt Contin. Gemeinsam hätten sie versucht herauszufinden, wie sich mit der Krankheit leben lässt. «Carla S. hat mir erzählt, was sie empfindet, wie sie das erlebt. Und ich habe versucht, daraus ein Behandlungskonzept zu entwickeln.»

Contin sieht drei Ebenen. Erstens müsse man sich damit abfinden, dass weder Ursache noch Krankheitsmechanismus für CFS bekannt sind. «Wir können das Syndrom deshalb nicht spezifisch behandeln. Die Betroffenen müssen vor allem lernen, mit der Krankheit zu leben.» Auf einer zweiten Ebene gehe es darum, dem Kranken beizubringen, wie er mit den geschwundenen Kräften haushälterisch umgeht. Für CFS-Kranke heisst das zu lernen, bewusst und ohne schlechtes Gewissen nur noch das zu tun, was ihnen wichtig ist, und den Rest zu delegieren.

Auf dritter Ebene «unterscheide ich zwischen dem Syndrom und der Persönlichkeit des Betroffenen, der mit der Erkrankung umgehen muss. Das CFS wird mit Management-Methoden angegangen, etwa Time-Management. Die Persönlichkeit wird wenn nötig mittels Psychotherapie unterstützt. Dabei werden bisher nicht genutzte Persönlichkeits-Facetten gefördert, damit die schwierige Situation besser bewältigt werden kann. Seelische Konflikte, ebenfalls Energiefresser, sollten angesichts des Kräftemangels vermieden werden. Tranquilizer, Antidepressiva, Schmerz- und Schlafmittel können – sofern sie verträglich sind – die Behandlung unterstützen. Aber die Krankheit ist mit Medikamenten kaum beeinflussbar», weiss Contin. Und Hoffnung auf Heilung gebe es wenig. Da weder über Ursache noch den Krankheitsmechanismus viel bekannt ist, «begegnen auch Ärzte den an CFS Leidenden oft mit Vorurteilen und abschätziger Ablehnung». Das will Paolo Contin ändern – zumindest in der Region Basel. Zusammen mit Betroffenen erarbeitet er ein Auffangnetz für CFS-Kranke.

Keith Jarrett geheilt

Erfahrungsgemäss werden bloss etwa zehn Prozent der Patienten ab einem bestimmten Punkt von sich sagen können, von CFS geheilt zu sein. Da gilt der Pianist Keith Jarrett als grosse Ausnahme. Er musste in den 90er Jahren wegen CFS die meiste Zeit das Haus hüten und ist erst im Jahr 2000 auf die Konzertbühnen zurückgekehrt.Also bleibt wohl den meisten CFS-Patienten tatsächlich nicht viel anderes übrig, als mit der Krankheit leben zu lernen. Carla S. ist dies offenbar gelungen. Sie führt heute nach eigenen Aussagen ein erfülltes Leben, in dem Rahmen, der eben möglich ist, mit den Energiereserven, die ihr verblieben sind. «Davon habe ich auch heute nicht mehr als bei Ausbruch meiner Krankheit. Aber ich habe inzwischen gelernt, haushälterisch damit umzugehen. Sonst wäre ich jetzt nicht mehr da.»

www.verein-cfs.ch

Sind wieder einmal die Gene schuld? – Heisse Genspur

Die Folgen sind schwer, doch über die Ursache des chronischen Erschöpfungssyndroms CFS tappt man noch weitgehend im Dunkeln. Diskutiert werden Fehlfunktionen des Immunsystems, Viren, Pilze, hormonelle oder psychische Störungen, Stress und Umwelteinflüsse als Auslöser der Gesundheitsstörung.

Neuestens ist eine Veränderung der Genaktivität ins Zentrum des Interesses geraten. Zumindest der britische CFS-Forscher Jonathan Kerr vertritt in der Fachzeitschrift «New Scientist» vom 21. Juli diese These. Er und sein Team haben die Gene in weissen Blutkörperchen bei 25 gesunden und 25 als CFS-krank diagnostizierten Menschen untersucht. Und haben herausgefunden, dass bei CFS-Patienten 15 Gene bis viermal aktiver sind als bei gesunden Probanden. Die Abweichungen betreffen Erbfaktoren, die in die Aktivität des Immunsystems involviert sind oder im Nervensystem eine Rolle spielen. Eine andere heisse Spur führt in die Mitochondrien, die Kraftwerke einer jeden Zelle. Damit wäre wenigstens eine plausible Erklärung gegeben für die andauernde Müdigkeit der CFS-Patienten.Jonathan Kerr ist verständlicherweise begeistert von seiner Entdeckung und will die Untersuchung mit 1000 Probanden wiederholen. Falls die ursprünglichen Resultate bestätigt würden, hält Kerr es für möglich einen CFS-Test zu entwickeln oder gar eine gezielte Therapie. «Jedenfalls», so meint der Forscher, «ist jetzt erwiesen, dass es CFS tatsächlich gibt – und nicht bloss in den Köpfen von eingebildeten Kranken existiert.»

Wie sich ein Binninger Arzt engagiert

Auf etwa 20 000 schätzt der Binninger Arzt Paolo Contin die Zahl der in der Schweiz an CFS leidenden Menschen, «das sind rund zweimal Mal mehr, als an Multipler Sklerose erkrankt sind». Und wie früher MS-Patienten hätten heute CFS-Kranke Probleme, überhaupt ernst genommen zu werden. Da weder über Ursache noch Krankheitsmechanismus viel bekannt ist, «begegnen auch Ärzte den an CFS Leidenden oft mit Vorurteilen und abschätziger Ablehnung». Das will Paolo Contin ändern – zumindest in der Region Basel. Hier will er zusammen mit Betroffenen ein Auffangnetz schaffen für CFS-Kranke.

Bereits realisiert sind sowohl das Grobkonzept des Gesamtsorganisationsprojektes als auch die technische Grundlage für die Sammlung einer grossen Menge wissenschaftlicher Arbeiten, die danach in adäquate Informationen für verschiedene Adressaten wie Betroffene, Ärzte, Versicherungen verarbeitet werden können. Als nächstes möchte Paolo Contin Kontakt zu sämtlichen Chefärzten der Region aufnehmen, um einen verbindlichen Abklärungsweg zu erarbeiten. «Es ist wichtig, dass wenigstens die Ärzte in der Region alle etwa gleich vorgehen, wenn CFS-Verdacht vorliegt.» Dasselbe gelte für die Behandlungsstrategie. Ärzten und Psychologen müsste die Gelegenheit zur vertieften Fortbildung gegeben werden mit entsprechender Fachanerkennung. Ferner hält es Contin für wünschenswert, dass eine auf CFS spezialisierte medizinische Abklärungsstelle geschaffen wir. Bei Bedarf müssten für Betroffene Tagesstätten bereit gestellt werden, vielleicht sogar eine Spezialklinik. Zusätzliche geplant sind gemäss Paolo Contin zudem weiter gehende Forschungsprojekte zum Thema CFS.

Paolo Contin hat sich auch Gedanken gemacht, wer das alles bezahlen soll, damit das Gesamtprojekt finanziell langfristig gesichert werde kann.Angehen will er Stiftungen, Versicherungen, private Spender, die Kirche und die Pharmafirmen.