Allein in der Schweiz werden jährlich 1300 neue Lymphom-Fälle diagnostiziert
Die Diagnose «Lymphom» oder «Lymphdrüsenkrebs» wird immer häufiger gestellt. Noch macht der Tumor des Lymphsystems «bloss» rund drei Prozent der Krebserkrankungen aus. Aber der Anteil steigt. «Ganz unvorbereitet war ich zwar nicht, doch war die Diagnose dann doch ein riesiger Schock.» Erstmals bemerkbar hatte sich die Krankheit unter der Dusche gemacht. «Eines Morgens ertastete ich da einen Knoten zwischen Hals und Brustbein und war natürlich sofort alarmiert», erinnert sich Claudia S. an den denkwürdigen Frühlingstag vor fünf Jahren. Nach einer Reihe von Abklärungen durch den Hausarzt sowie Spezialisten stand dann drei Wochen später die Diagnose fest: Lymphdrüsenkrebs.
Der Begriff «Lymphdrüsenkrebs», wie Lymphome im Volksmund oft bezeichnet werden, ist irreführend. Denn als Lymphom bezeichnet man heute nicht nur bloss den Krebsbefall der Lymphknoten, sondern sämtliche Tumore, die sich irgendwo im Körper aus Lymphgewebe bilden, sei es in einem Organ oder im Knochen. Und da das Lymphsystem den gesamten Körper durchzieht, ist kaum ein Körperteil sicher vor einem Lymphombefall.
Das lymphatische Gewebe (Mandeln, Milz, Lymphknoten, Thymus und Lymphgefässe) ist ein wichtiger Teil des Immunsystems. Hier werden die Lymphozyten, eine Untergruppe der weissen Blutkörperchen, zu «Polizisten» ausgebildet, zu so genannten Immunzellen. Sie haben die Aufgabe, eingedrungene Fremdkörper wie Bakterien, Viren oder Giftstoffe zu jagen und unschädlich zu machen. Im Körper sind Milliarden solcher Immunzellen unterwegs. Manche leben wenige Stunden, andere mehrere Tage, mit anderen Worten: Auch Immunzellen müssen sich ständig vermehren, damit der Bestand aufrecht erhalten wird. Gerät dieser Vermehrungsprozess ausser Kontrolle, kann ein Lymphom entstehen. Jährlich erkranken in der Schweiz rund 1300 Menschen an einem Lymphom. Und die Zahl der Fälle steigt.
Wie es dazu kommt, ist noch weit gehend ungeklärt. Wie bei vielen Tumorerkrankungen stellt das Alter sicher einen wichtigen Risikofaktor dar: Besonders gefährdet sind Menschen jenseits des 60. Altersjahrs. Aber auch Virusinfektionen (beispielsweise HIV) oder gewisse Agrochemikalien stehen in Verdacht, das Lymphomwachstum zu begünstigen.
Heimtückisch dabei ist, dass die betroffenen Menschen oft lange keine Ahnung haben, was in ihnen vorgeht. Denn meist sind die Symptome zu Beginn nicht klar. Man fühlt sich etwa grippekrank, abgeschlagen, hat Kopfschmerzen, unerklärliches Fieber und leidet unter Nachtschweiss. Erst wenn dann wie bei Claudia S. die Lymphknoten anschwellen und sogar zu schmerzen beginnen, läuten alle Alarmglocken. Doch nur eine Biopsie, die Entnahme und Untersuchung eines Lymphknotens, kann die Diagnose «Lymphom» bestätigen. Die ist dann ein riesiger Schock für die Betroffenen und deren Angehörigen, begleitet auch von Selbstvorwürfen: «Hätte ich bloss nicht geraucht, mich gesünder ernährt», mögen sich die Patienten quälen. Dies ist unbegründet (da die Krankheitsursache wie erwähnt nicht klar ist) und auch kontraproduktiv.
Reagieren
Wie man mit einer Krebsdiagnose umgehen kann, dafür gibts kein Patentrezept. Je nach Temperament wollen die einen mit ihren Freunden und Bekannten darüber sprechen, die anderen gehen eher diskret damit um. Gross ist den meisten Fällen das Bedürfnis nach Information und der Kontakt mit Betroffenen. Praktische Anregungen sind in der Broschüre «Lymphome, ein Leitfaden für Betroffene und Angehörige» nachzulesen.
Die erwähnte Broschüre ist erhältlich bei ho/noho, Schweiz. Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige, Weidenweg 39, 4147 Aesch. Im Rahmen des Internationalen Welt-Lymphom-Tags findet am 15. September um 18.30 Uhr im Kantonsspital Olten eine Podiumsdiskussion zwischen Betroffenen und Fachleuten statt.
Hydra mit 40 Köpfen – Viele Typen
Unter dem Begriff Lymphome werden über 40 unterschiedliche Krebserkrankungen des Lymphsystems zusammengefasst. Historisch bedingt unterscheidet man zwei Hauptgruppen, einerseits den Hodgkin-Typ, der 1832 erstmals vom britischen Arzt Sir Thomas Hodgkin an Milz und Lymphknoten beschrieben wurde, jedoch bloss etwa 15 Prozent aller Lymphome repräsentiert. Denn später entdeckte man Tumore des Lymphsystems, die anders geartet sind als die von Hodgkin beschriebene Krankheit, und nannte diese folglich Non-Hodgkin-Lymphome (NHL). Heute ist man bestrebt, jedem NHL einen eigenen Namen zu geben. Relativ häufig kommen das follikuläre Lymphom und das grosszellige B-Zell-Lymphom vor. Mantelzell- und MALT-Lymphom (im Magen) dagegen werden seltener beobachtet.
Manche Lymphome sind heilbar – Krebszellen Zerstören
Claudia S. hatte Glück im Unglück. Bei dem bei ihr diagnostizierten Lymphom handelte es sich um den Hodgkin-Typ. Ein Computertomogramm brachte eine gewisse Beruhigung: Der Krebs hatte sich offenbar noch nicht über den einen Knoten hinaus in den Körper ausgebreitet. Die angeordnete Chemotherapie war zwar alles andere als ein Zuckerschlecken: «Ich ertrug das nach jeder der acht Sessionen weniger gut, und ich verlor ja auch alle Haare», erinnert sich Claudia S. «Weniger schlimm waren dann die 30 Strahlenbehandlungen direkt am Hals. Zwar hatte ich danach jeweils Schluckbeschwerden, aber damit war zu leben.» Umso mehr, als Claudia S. darauf – etwa ein Jahr nach der Diagnose – als geheilt galt, ihren 40. Geburtstag besonders festlich begehen konnte und jetzt auch auf die Nachkontrollen verzichten kann. «Ich achte natürlich schon darauf, ob nicht wieder irgendwo ein Knoten anschwillt.» Wie in Claudias Fall lassen sich die meisten aggressiven, schnell wuchernden Lymphome einfacher behandeln, als die langsam wachsenden, «indolenten» Non-Hodgkin-Typen. Behandelt werden auch Non-Hodgkin-Lymphome klassisch mit einer gezielten Strahlentherapie, eventuell kombiniert mit Chemotherapie. Seit einigen Jahren kommen auch so genannte monoklonale Antikörper zum Einsatz. Die künstlich hergestellten Moleküle sind so gebaut, dass sie Oberflächenstrukturen von Lymphomzellen erkennen, sich dort anhängen und vor Ort wirken können. Sie tun dies, indem sie die entartete Zelle entweder gleich selber zerstören oder das Immunsystem gegen die Lymphomzelle mobilisieren. Dieser Therapieansatz ist sehr elegant, effizient und mit relativ wenig Nebenwirkungen behaftet. Denn es werden auf diese Weise ausschliesslich Lymphomzellen angegriffen, gesunde Zellen kommen ungeschoren davon.
Viel versprechend ist auch die Technik, die monoklonalen Antikörper zusätzlich gleichsam als Taxi einzusetzen, als Träger von Giftstoffen oder radioaktiven Atomen, deren Strahlung dann nur dort einwirkt, wohin die Antikörper sie tragen: eben an der Oberfläche der Lymphomzellen.
Der Internationale Welt-Lymphom-Tag wurde auch in Olten begangen.
«Ich sah ein, der Ball lag bei mir»
Die «Gründung von neuen Lymphompatienten-Gruppen» anregen, das war unter anderem die Absicht der Organisatoren des zweiten Internationalen Welt-Lymphom-Tages. Wenn nicht alles täuscht, wurde das Ziel erreicht. Zumindest scheint sich jetzt auch in der Schweiz wieder etwas mehr zu tun.
Volles Haus oder vielmehr «volles Zelt» hatten die Organisatoren der Podiumsdiskussion zum zweiten Internationalen Welt-Lymphomtag: Über 200 Interessierte, vor allem Betroffene und Angehörige, drängten sich vergangenen 15. September im Garten des Kantonsspitals Olten. Sie alle wollten sich über den jüngsten Stand der Behandlungsmöglichkeiten orientieren sowie Erfahrungen austauschen, wie man mit der Diagnose «malignes Lymphom» umgehen – und leben kann.
Nicole Westenfelder, Moderatorin des Gesundheitsmagazins PULS bei SF DRS, führte einfühlsam durch die Diskussion. Eine heikle Aufgabe, denn schliesslich geht es beim Thema Lymphom oft um Leben und Tod, wie aus den zahlreichen Publikumsvoten herauszuspüren war.
Das Kind beim Namen nennen
Doch zuvor hatten die Fachleute das Wort. PD Dr. Andreas Lohri vom Kantonsspital Liestal übernahm es zu klären, wovon überhaupt die Rede ist. Denn unter der Diagnose «Malignes Lymphom» kennt man rund 40 Erkrankungen des lymphatischen Systems, die teils aggressiv, teils indolent und lange unbemerkt verlaufen. «Eigentlich reden wir heute einerseits vom klar definierten Hodgkin-Typ, der zwar aggressiv verläuft, aber zu 95 Prozent bereits auf eine erste Therapie anspricht.» 20 Prozent macht der Hodgkin-Typ unter den Lymphom-Diagnosen aus, der grosse Rest fällt unter die so genannten Non-Hodgkin-Typen, «ein Begriff, der jedoch heute nicht mehr aktuell ist», betonte Dr. Lohri. Vielmehr sei man neuerdings bestrebt, jeder einzelnen Lymphsystem-Erkrankung einen eigenen Namen zu geben. «Auch wenn es sehr schwierig ist, dies den Patienten zu erklären. Denn was kann sich ein Laie unter ‹follikulärem› oder ‹Mantelzell›-Lymphom schon vorstellen?»
Hilfe von Antikörpern
Wichtig ist zu wissen, ob es sich beim diagnostizierten Lymphom um einen aggressiven oder einen indolenten Typ handelt. Denn danach richtet sich der Behandlungsplan, ergänzte PD Dr. med. Mario Bargetzi vom Kantonsspital Aarau: «Ein aggressives Lym phom muss man sofort angehen, andererseits sind die Heilungschancen gut.» Dazu stehen die klassischen Instrumente der Krebstherapie zur Verfügung, Chemo- und Strahlentherapie. «Der Chirurg kann nur bei der Biopsie, also zur Diagnose etwas beitragen. Operieren kann man ein Lymphom nicht.»
Als grossen Fortschritt werten Mario Bergetzi und Andreas Lohri die Behandlung mit Antikörpern, die seit rund sieben Jahren zur Verfügung steht. Diese Antikörper sind speziell gebaute Moleküle, die sich an die Krebszellen – und nur dort – anbinden und diese zerstören.
Nicht gleich alle Pfeile verschiessen
Wann welche Therapie eingesetzt wird, muss jedoch sorgfältig abgewogen werden und hängt ab vom Typ und dem Stadium der Krankheit. Es habe keinen Sinn, Lymphomkranke nach der Diagnose gleich massiv zu behandeln, solange es ihnen gut geht. «Sonst besteht die Gefahr, dass wir unsere Pfeile zu früh verschiessen», sind sich die beiden Ärzte einig. Manchmal ist es das Gescheiteste, einfach mal abzuwarten und das Lymphom genau zu beobachten. «Das den Patienten begreiflich zu machen, ist aber oft schwieriger, als sie beispielsweise von der Notwendigkeit einer Strahlentherapie zu überzeugen», so Dr. Bargetzi. Kein Patient ist wie der andere, entsprechend muss der Behandlungsplan für jeden einzelnen Fall individuell angepasst werden.
Gegenseitig Mut machen
Die nicht immer klare Situation lässt viele Patienten auch bei bester ärztlicher Betreuung verängstigt und verunsichert zurück. Dies empfand auch Rosmarie Pfau so, als bei ihr vor sechs Jahren das follikuläre Lymphom diagnostiziert wurde. Eine Selbsthilfegruppe, in der sich Lymphom-Kranke aussprechen, Erfahrungen austauschen und gegenseitig Mut machen konnten, gab es damals noch nicht.
«Ich sah ein, der Ball lag bei mir», so Rosmarie Pfau gegenüber Medical Tribune Public. Heute leitet sie ehrenamtlich die Patientenorganisation ho/noho, bis jetzt die einzige ihrer Art in der Schweiz. Man trifft sich monatlich für etwa zwei Stunden. «Momentan haben wir 41 eingeschriebene Mitglieder, einige haben wir leider verloren.» Obwohl also die Auseinandersetzung mit dem möglichen eigenen Lebensende ständiges Thema ist in der Gruppe, «ist es auch wichtig, zwischendurch ganz was anderes zu unternehmen, an anderes zu denken».
Weshalb es in der Schweiz bei jährlich 1300 Neu-Diagnosen nicht mehr Selbsthilfegruppen gibt? Auch Rosmarie Pfaus wundert sich darüber. «Vielleicht liegts daran, dass viele Menschen die Diagnose erst im Pensionsalter gestellt bekommen, und dann einfach nicht mehr richtig mögen. Doch immerhin formiert sich jetzt im Tessin eine neue Gruppe.»
Dass das Bedürfnis durchaus vorhanden ist, sich mit Leidensgenossen auszusprechen, zeigten die Diskussionsbeiträge aus dem Publikum. «Ich hatte vor allem Mühe damit, dass es keine organisierte Patientengruppe gab, an die ich mich wenden konnte», gab etwa ein Betroffener zu Protokoll. «Je mehr Lymphom-Kranke die Initiative ergreifen, desto zahlreicher werden die Selbsthilfegruppen», replizierte Diskussionsleiterin Nicole Westenfelder darauf diplomatisch.
Der Schweizer Anlass zum Internationalen Welt-Lymphom-Tag 2006 wird kommenden 15. September auch wieder mit Unterstützung von Roche Pharma Schweiz stattfinden.
Informationen im Internet: http://www.lymphome.ch
Schweizerische Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige (ho/noho):Weidenweg 39, 4147 Aesch,Tel. 061 421 09 27
E-Mail: info@lymphome.ch
«Ich schaue immer vorwärts»
Roger M. hats gleich nach der RS erwischt. Da machte eine Biopsie klar, dass nicht das «Drüsenfieber» schuld war an den geschwollenen Lymphknoten, sondern ein «follikuläres Lymphom» dahinter steckte. Ein Befund, der das Leben des inzwischen 36jährigen Mannes seither prägt. Die ersten zwölf Jahre nach der Diagnose musste er sich dreimal einer Chemotherapie unterziehen und hatte danach zwischendurch jeweils einige Jahre Ruhe. 2001 wurden dann maligne Ableger im ganzen Körper gefunden, die nur mit einer massiven Chemiekeule unter Kontrolle gebracht werden konnten. Zuvor hatte man Roger M. Stammzellen entnommen, um ihm diese nach der Behandlung wieder einzupflanzen, damit das blutbildende System sich erholen konnte.
Doch zwei Jahre darauf brach die Krankheit wieder aus. Diesmal war klar, dass nur noch eine Stammzellen-Fremdspende – vielleicht – helfen konnte. Ein passender Spender wurde zwar gefunden, gleichwohl war es eine lebensgefährliche Therapie. «Ich hatte massive Abstossungsreaktionen, die zu lebensbedrohend hohem Fieber und Wassereinlagerungen führten», erinnert sich Roger M.. Seit ein paar Monaten geht es ihm wieder ein wenig besser, sagt er – doch die Behandlung hat ihn offensichtlich gezeichnet.
Wie hält man so etwas durch? «Positiv denken» ist Roger M.’s Rezept, und er bereut nichts: «Durchhalten lohnt sich, wenn man danach wieder für ein paar Jahre Mensch sein kann.» So lange es ging, arbeitete er auf seinem Beruf. Doch seit der Stammzellen-Transplantation bezieht er IV-Rente. «Aber sobald es etwas besser geht, will ich wieder etwas arbeiten.» Auch Kinder kann er noch zeugen, falls er und seine Frau das wollen, dafür hat er vorgesorgt.
«Aber das hätte ich alles nicht hingekriegt ohne die Hilfe meiner Familie und meines Bruders Philip», weiss Roger. Philip war es, der ihm jeweils das Nötige ins Spital brachte, die Zahlungen regelte, das Administrative erledigte und den Kontakt mit Bekannten und Freunden aufrecht erhielt in den Zeiten, als Roger dazu nicht in der Lage war. Und Philip begleitet seinen Bruder auch heute noch zu den Treffen der Patientengruppe.
«Jetzt weiss ich, dass Krebs heilbar ist»
«Zuerst habe ich die Behandlung verweigert. Eben war meine Tante an Krebs gestorben und ich dachte, dagegen habe man sowieso keine Chance. Wozu also erst die Beschwerden einer Chemotherapie auf sich nehmen? Ich war extrem», sagt Fernando von Arb heute von sich. Beim Rockmusiker (Krokus) war im Jahr 1992 ein Hodgkin-Lymphom entdeckt worden. Erst wollte er aufgeben. «Aber dann hat mich ein Bekannter zur Seite genommen und mir gesagt, er habe die gleiche Krankheit gehabt – und sei jetzt geheilt. Das hat mir den Mut gegeben, zu kämpfen.»
Doch ein Sonntagsspaziergang wurde die Behandlung dann tatsächlich nicht. «Ich wurde noch nach althergebrachter Methode behandelt. Wegen der Chemotherapie musste ich ständig erbrechen und verlor das Gefühl in den Fingern, konnte nicht mehr Gitarre spielen. Die Strahlentherapie war womöglich noch schlimmer. Schlucken wurde unmöglich, Mund und Speiseröhre wurden von Pilz befallen und die Zähne brachen reihenweise ab.» Durchgehalten habe er nur, «weil ich wusste, dass auch diese Zeit vorüber gehen wird.»
Eine Zeit, die ihm rückblickend aber auch viel gebracht hat. «Ich habe gelernt, hinzuschauen, über den Tod nachzudenken. Ich verdränge heute nichts mehr, das setzt viele Kräfte frei für die künstlerische Arbeit.»
Kraft auch, um anderen Lymphom-Betroffenen Mut zu machen. «Mit meiner Person kann ich zeigen, dass das Lymphom besiegbar ist.» Tatsächlich: Heute geht Fernando von Arb mit seiner Band wieder auf Tournee.
Das liebe Geld
«Es ist wichtig, öffentlich auch über die Kosten zu sprechen», sagte PD Dr. Andreas Lohri im Verlaufe der Podiumsdiskussion. Denn eine Lymphom-Behandlung ist sehr teuer. Nur schon die ersten sechs Monate Therapie kommen auf etwa 30 000 Franken zu stehen. Entscheidet man sich für eine Knochenmarktransplantation, «so kostet das im ersten Jahr gut eine Viertelmillion». Zum Glück zahlt laut Dr. Lohri die Krankenkasse praktisch alles. «Daher ist Lymphomtherapie in der Schweiz überhaupt machbar. Aber schon ausserhalb eines Umkreises von 100 Kilometern sieht das ganz anders aus.»